El día 28 de Febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de dar visibilidad y concienciar a la población sobre la importancia de la investigación para su diagnóstico y tratamiento. De hecho todo el mes de febrero, por su particularidad, está dedicado a ellas.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), para que una enfermedad se considere rara deben padecerla 5 de cada 10.000 personas. Actualmente existen unas 7.000 enfermedades de este tipo que padecen en España unos 3 millones de personas.
Por norma general son males provocados por algún trastorno genético que afectan a las capacidades físicas y/o habilidades mentales de las personas que las padecen y se manifiestan de media sobre los dos años de edad. En la mayoría de los casos su detección es tardía y sus tratamientos experimentales, lo que eleva el riesgo de muerte de quienes las padecen, especialmente menores.
Los niños, los principales afectados por las enfermedades raras
De hecho la población infantil es la principal afectada siendo niños el 75% de pacientes con enfermedades raras. De ellos las cifras dicen que el 35% mueren antes de cumplir su primer año de vida, el 10% lo hace antes de los 5 años y otro 12%, antes de los 15.
Por todo esto la investigación es vital cuando hablamos de enfermedades raras, así como su divulgación, concienciación y conocimiento por parte de la sociedad. Un trabajo que deben realizar de la mano instituciones especializadas y medios de comunicación para llegar al mayor número de personas posible.
La Fundación Querer se dedica 100% a las enfermedades raras
En el primer caso, la Fundación Querer es una organización sin ánimo de lucro que se dedica desde 2016 y por completo a la investigación y divulgación de las enfermedades raras. Asimismo, gracias a uno de sus principales proyectos, también trabaja en la escolarización y el tratamiento de niños que las padecen con un centro pionero y único en nuestro país.
Se trata del Cole de Celia y Pepe, un colegio para niños con trastornos del lenguaje derivados de enfermedades neurológicas raras. En él reciben la atención que necesitan de forma personalizada consiguiendo incluso pasar a la educación ordinaria a varios de ellos.
Su última campaña llamada ‘Qué raro’ tiene un claro mensaje, que resume a la perfección el universo y el momento actual de estas enfermedades. “Con investigación, lo imposible se hace posible”.
La prensa, un altavoz fundamental para dar a conocer las enfermedades raras
Para dar visibilidad a todo esto, la prensa juega un papel fundamental. En este sentido, la web de lujo y tendencias, TheLuxonomist, ha demostrado desde 2016 su apoyo a la Fundación Querer dando voz a todos sus proyectos.
Además, el pasado mes de diciembre la revista online dio un paso más en favor del trabajo de la entidad. Lo hizo organizando su primera rifa solidaria cuyos beneficios donó íntegramente a la entidad.
En la misma participaron más de 200 personas y empresas líderes en sus sectores como Natura Bissé, Nauraxpharm, Iberdrola, CaixaBank, Cantabria, Labs, Joyería Nicols o El Corte Inglés, entre otras muchas.
